Výročné stretnutie DebRA SR 2019

   V piatok poobede sme pre rodinky pripravili široko-ďaleko rozvoniavajúcu grilovačku, ktorá bola otvorením tohtoročného Výročného stretnutia a zároveň malým občerstvením pre prichádzajúce rodinky. V dobrej nálade, posilnení grilovanými kuracími stehienkami, sme začali oficiálnu časť. Po príhovore predsedu Mariána Várku a oboznámení sa s programom, prebehlo Valné zhromaždenie DebRA SR a voľby do Správnej rady OZ. Po spoločnej večeri bol na zasadnutí Správnej rady do funkcie predsedu OZ opäť zvolený Marián Várka. Podpredsedkyňou sa stala Anna Dvorožňáková. Dana Ficeriová, Eva Pavlíčková a moja maličkosť - Martina Studeníková - sa stali členkami Správnej rady. Revízorkou naďalej ostáva Ing. Andrea Várková. Kým sme my, členovia rady, prejednávali podmienky ďalšieho fungovania OZ, ostatní pokračovali v grilovačke a spoločnom posedení v altánku.

   Sobotné dopoludnie bolo venované odborným prednáškam, ktoré náš predseda otvoril príhovorom.

   Prvá prednáška z oblasti psychológie s názvom „Vieme komunikovať v náročných situáciách?“ nás previedla verbálnou a neverbálnou komunikáciou. PhDr. Helena Kukurová nám porozprávala o empatickom načúvaní (aby informácie prišli až do mozgu), temperamente ľudí (flegmatik, melancholik, sangvinik, cholerik). Pani doktorka nám poradila, ako sa pripraviť na zvládanie náročných situácií, ako sa najjednoduchšie zbaviť stresu a nervozity. Ale čo bolo najdôležitejšie, poskytla nám cenné rady, ako zvládnuť pubertu u detí a nezblázniť sa, pretože v kombinácii s EB je to omnoho náročnejšie.

   Po krátkej prestávke nás MUDr. Klára Martinásková, PhD. previedla prednáškou z oblasti dermatovenerlógie a problematiky EB s názvom „Diagnostika a manažment ošetrovania EB“. Dozvedeli sme sa, ako správne ošetrovať pľuzgiere a rany, čo je nové v liečbe Epidermolysis bullosa, o nových prípravkoch na ošetrovanie EB, ktoré sa dostávajú na trh (Oleogel S100, Diacerin 1% - masť), informovala nás o kožných štepoch – transplantácii mikrograftov s upraveným génom a použití nukleovej kyseliny... Taktiež, pani doktorka poukázala na dôležitosť molekulovej diagnostiky pacientov, následne ich rodičov a súrodencov, čím nás pripravila na poslednú odbornú prednášku z oblasti genetiky.

    „Preimplantačná genetická diagnostika“ čiže preimplantačné genetické testovanie embryí v podaní MUDr. Ivety Černákovej, PhD. z genetického laboratória ReproGen v Bratislave, nám ponúkla pohľad do sveta genetiky a možností, ako mať zdravé deti bez vzniku zriedkavých, dedičných chorôb, či možnosti prenášačstva takýchto ochorení. Pani doktorka nám podrobne vysvetlila celý proces vyšetrení, diagnostiky - prípravy, analýzy rodiny, genetickej analýzy a umelého oplodnenia v prípadoch, kedy sa v rodine vyskytla Epidermolysis bullosa, prípadne iné genetické ochorenie. Po zaujímavom rozprávaní sa rozprúdila živá diskusia, kedy jednotliví členovia dávali pani doktorke otázky súvisiace priamo s ich rodinami a deťmi.

    Kým sme nasávali nové vedomosti a poznatky, deti sa hrali, kreslili a vychutnávali si spoločné chvíle.

   Po výdatnom obede sme pokračovali „Výročnou a finančnou správou za rok 2018“ pod taktovkou Danky Ficeriovej, kde nám vo svojej prezentácii zhrnula všetky aktivity, konferencie a udalosti predošlého roka, obohatené o fotografie, rovnako i finančnú situáciu DebRA SR, všetky príjmy a výdavky za rok 2018.

Nasledovalo moje krátke fotovideo, ktoré vzniklo ako oslava 10. výročia vzniku DebRA SR. Išlo o krátky prierez fungovania nášho OZ, stretnutí členov, akcií, konferencií, či iných zaujímavostí od vzniku 17.4.2009 po 10. narodeniny, ktoré sme oslávili 17.4.2019.

Páči sa video:

   Po odovzdaní darčekov našim pacientom, pani doktorkám a rodinám, sme plní očakávania pripravili priestor na ďalšiu aktivitu - profesionálne fotenie našich rodín. Fotografka Aneta Barčová z Fotoateliéru Aneta Barčová v Košiciach prišla medzi nás, aby mi pomohla spestriť rodinám naše Výročné stretnutie. Všetci sme tak mohli zažiť niečo nové a aspoň na chvíľku si vyskúšať prácu fotomodelov. Naši pacienti pózovali, smiali sa. Dobrá nálada, skvelý prístup a profesionalita pani Anetky odbúrala všetku trému a vznikli úžasné fotografie. Možno už čoskoro budete mať možnosť časť z nich vidieť i vy.

   Sobotňajší večer bol vyvrcholením narodeninovej oslavy vzniku a fungovania DebRA SR. Po príhovore pani doktorky Martináskovej a prípitku, sme sa s chuťou pustili do mascarpone torty s ovocím. Bola famózna. Celý večer bol plný dobrej atmosféry, smiechu a rozhovorov.

   Výročné stretnutie DebRA SR sme v nedeľu ukončil už tradične, spoločnou fotografiou, a plní dojmov sme sa vrátili späť domov, do všetkých kútov Slovenska. Už teraz sa všetci tešíme na ďalšie stretnutie Debrákov.

   Rada by som sa poďakovala všetkým, ktorí mi pomáhali a podieľali sa na príprave Výročného stretnutia 2019 a narodeninovej oslave: 

- Majovi za podporu a pomoc pri príprave celého, už druhého stretnutia. Absolvoval stretnutia s pani doktorkou Černákovou a riaditeľom firmy Zeen Collagen pánom Kerteszom, aby dohodol podmienky spolupráce a účasti na stretnutí. Dlhé hodiny so mnou preberal potrebné maily a všetko potrebné, aby bol priebeh stretnutia hladký a bez komplikácií.

- Anke za rezervovanie termínu v Hoteli Plejsy, objednanie torty, zabezpečenie kolagénu (sponzorsky Zeen Collagen) a objednanie darčekov pre prítomných pacientov

- Danke za zabezpečenie chleba na grilovačku a koláčov na občerstvenie (sponzorsky Pekáreň UNI), za pozvanie pani doktoriek Martináskovej a Kukurovej na prednášku a spracovanie výročnej a finančnej správy

- Evke za zabezpečene mäsa na grilovanie (sponzorsky Hyza)    

- Ďakujem aj Hotelu Plejsy, firme Zeen Collagen, Hyza, Pekárni UNI, paniam doktorkám Kukurovej, Martináskovej a Černákovej. Fotografke Anetke Barčovej, ktorá ochotne bez nároku na honorár prijala moje pozvanie a prišla medzi nás spolu s asistentkou Ingou Tomášikovou... Podrobnejšie poďakovania nájdete v sekcii Poďakovania.

   Ak som na niekoho a niečo zabudla, ospravedlňujem sa 🙂

Viac fotografií z Výročného stretnutia a pár backstageoviek z fotenia nájdete vo Foto galérii, na našom Facebooku a Instagrame. 

Text: Martina Studeníková
Foto: archív DebRA SR